Detta är inte en nyhet för oss i vår förening. Vi har mycket kompetenta medlemmar som bevakar frågan och som tillsammans med FUB t ex träffat SBU (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering) i samband med deras utredning av NIPT. Dock blev vi förvånade när en tidning skrev att en mödravårdsklinik i Göteborg redan nu skulle börja erbjuda alla mammor testet. Det var överraskande just eftersom vi vet att testet fortfarande är under utredning. Jag vill understryka att för oss är frågan, och har varit sedan länge, aktuell och bevakad med eller utan medialt fokus. Dock är det uppenbart att frågorna kring fosterdiagnostik blir allt mer angelägna. Svenska Downföreningen vill skapa medvetenhet och diskussion kring frågan: Hur hanterar man fosterdiagnostik, såväl avseende hur man erbjuder ett fosterdiagnostiskt test, som när man presenterar ett testresultat och olika följder av detta. Är tillvägagångssätten objektiva? Är språkbruket neutralt? Hur erbjuds testerna? Hur beskrivs DS? Hur hanterar man och stödjer en gravid kvinna inför de val hon eventuellt ställs inför? Upplever kvinnan att hon har ett val? Den etiska diskussionen blir också oundviklig. Vi välkomnar den, och Svenska Downföreningen är och ska fortsätta vara en självklar röst i den samhällsdebatten.
Vi kan alla ha lite Downs Syndrom är rubriken på en annan artikel som kan läsas lite längre ner här i medlemsbrevet. Artikeln presenterar forskning kring möjligheten att alla människor kan bära på celler med tre kopior av kromosom 21. Intressant förstås och ytterligare något som pekar på faran av att stoppa människor i olika fack utifrån en diagnos. Sant eller inte, så konstaterar jag att alla vi i vår förening på ett eller annat sätt ”har lite Downs Syndrom”; i familjen, genom våra arbeten eller bland våra vänner. Vår förening finns för att verka för att människor med DS genom livet, ska ha samma möjligheter och rättigheter som andra människor. Det finns många olika sätt att arbeta för detta. I nätverken ordnas picknickar, föräldraträffar, simläger, danskurser, föreläsningar mm. Våra viktiga nätverk finns över hela landet, och jag vill passa på att hälsa våra två senaste; Kalmar och Södermanland varmt välkomna.
Nätverken kan också vara den så viktiga första kontakten med en annan familj som ”har lite Downs Syndrom”. Under våren och sommaren har jag pratat med familjer som antingen väntar barn med DS eller som just fått barn med DS. Deras cirklar har rubbats, glädje har blandats med sorg, oro, chock, och de har - så som jag upplevde det - en förtvivlad längtan efter att få svar. Hur kommer det att bli? För mig? För mitt barn? För storebror? Hur blir det med skola, arbete, familj? Kommer vi någonsin kunna resa bort? Jag tror att många som hamnar i kris idag försöker hitta svar på nätet. Man googlar och googlar, hamnar på chat-sidor, ramlar på en facebook-grupp, wikipedia mm . Fast man egentligen vet att svaren inte finns där. Snarare väcks ännu fler frågor. -Hjälp ska mitt barn ha en jättekonstig cykel? -Hjälp hur länge kommer mitt barn ha blöjor?!. För en förälder med ett nyfött barn tror jag att det allra bästa är att träffa en annan familj som ”har lite Downs Syndrom”. Efter ett tag. För allra först ska man kanske, OM man kan, bara logga ur och ”googla inåt”. Vad känner jag? Vad vill jag om jag skalar bort allt utanför mig själv? Vad känner jag då? Då kan det faktiskt kännas enklare. Det kanske inte är så svårt ändå: Ett barn, att älska och som kommer älska mig.
I förra veckan hamnade som sagt en av våra arbetsgruppsfrågor i rampljuset. Vi behöver flera arbetsgrupper, som sköter den långsiktiga bevakningen av frågor av extra vikt för oss. Här behövs ni, kunniga, engagerade medlemmar som kan bidra till att vi kan vara en stark och seriös röst i samhället, i frågor kring arbete, utbildning, medicin, etik. Sånt som är viktigt för alla människor blir extra viktigt för oss som verkar för en grupp som inte kommer ha det riktigt lika lätt som majoriteten. Vårt engagemang är förstås religiöst och partipolitiskt obundet och utgår ifrån föreningens mål; att verka för att människor med Downs Syndrom ska ha samma möjlighet till delaktighet och valfrihet som andra.
Till sist vill jag slå ett slag för demokratin i vår förening och påminna alla medlemmar om vårt yttersta beslutande organ; årsmötet. Vårt nästa årsmöte inträffar lördagen den 25 april 2015 i Stockholm. Självklart hoppas jag att så många medlemmar som möjligt deltar i årsmötet, debatterar, voterar och tycker till. Väl mött då om inte förr!
Soliga hösthälsningar från
Maria H af S-Lindhoff, ordförande
