Medlemsbrev

Nr. 5 2014 DECEMBER

Det lackar mot jul och just nu faller faktiskt lite snö (nåja snöblandat regn ) även på oss i Stockholm.  Vår förening kan blicka tillbaka på ytterligare ett år av roliga, intressanta evenemang och viktig arbete;  vårt samarbete med Glada Hudik-teaterns Sverigeturné och vår starka röst i samhällsdebatten kring fosterdiagnostik för att nämna något. 

Just nu håller vår kommunikatör på och ändrar om på hemsidan. Detta för att det ska bli lättare att hitta information.

Men det kan medföra att länkar inte fungerar eller att sidorna ser konstiga ut. Ser du något som inte verkar stämma - hör gärna av dig!

Helgen den 22-23 november träffades kontaktpersoner för föreningens lokala nätverk, kansli, styrelse och några "nyfiken-på-medlemmar" för fortbildning och utbyte av tankar och erfarenheter. Läs kansliets rapport från träffen här.

Nu finns mötesprotokollen, från styrelsens möten,

på hemsidan.

I protokollen kan du läsa om vilka beslut som fattats och vad som är på gång i föreningen. 

Här hittar du protokollen.

Under hela året har vi varit runt i landet, tillsammans med våra vänner i Glada Hudik-teatern.

TUSEN TACK till alla som kom på våra träffar!

Tack alla medlemmar som gjorde denna turné möjlig.

Här kan du se ett bildspel från turnén.

Medlemmar med kunskap och intresse för skolfrågor efterlyses. 

Ledare för denna arbetsgrupp är Bernt Ljungquist, vice ordförande, som tillsammans med styrelseledamot Leif Jarlén, definierat skolgruppens uppdrag. Läs mer här

Föreningen söker personer som vill stötta och dela med sig av sina erfarenheter till nyblivna föräldrar till barn med Downs syndrom, samt även till dem som fått reda på att de väntar ett barn med Downs syndrom. Läs mer här.

Efter höstens debatt om NIPT-testets införande och den öppna inbjudan om samverkan som FUB och Svenska Downföreningen gick ut med via debattartikel publicerad i Aftonbladet den 6 oktober, så har vi tagit kontakt med olika aktörer inom vården. Kärnan är att skapa ”det goda samtalet” där de etiska perspektiven för fosterdiagnostik är i fokus. Ett mål är att arrangera en öppen hearing med inbjudna föreläsare/panel under våren 2015. . Läs mer här.

Den 12 november arrangerade föreningen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset i Solna en föreläsning om pubertet och Downs syndrom. Föreläste gjorde professor Göran Annerén, Jeanette Persson, förälder, socionomer från UNG samtalsgrupper, Habilitering & Hälsa samt medarbetare på Stadsmissionens Ungdomsmottagning i Stockholm. Läs mer om föreläsningen här.

I skrivande stund är det 4 personer som anmält sitt intresse till utlottningen av resan till världskonferensen i Indien. Världskonferensen äger rum i augusti 2015. Vill du vara med i utlottningen? Läs mer här om hur du anmäler dig.

Hittills har medlemmar skänkt 9700 kronor för att en vuxen med Downs syndrom + en ledsagare ska ha möjlighet att åka till världskonferensen i Indien. Föreningen mottar tacksamt fler gåvor till insamlingen. Vill du skänka en slant? Läs mer om hur du går tillväga här.

Nästa års babyläger för familjer som har barn med Downs syndrom födda under 2013 och 2014 kommer att hållas på Tollare folkhögskola i Nacka 14- 17 maj 2015. Syskon och andra anhöriga är självklart också välkomna att delta.

Läs mer här.

Projektet "Om jag hade en röst" är ett Arvsfondsprojekt som handlar om att skapa filmer som visar på hur man kan jobba med språkutveckling enligt Karlstadmodellen. Här kan du läsa en intervju med Annika Melin, projektledare för ”Om jag hade en röst”-projektet.

Studieförbundet Vuxenskolan har tagit fram ett studiematerial till föreningens filmserie ”Välkommen till vår vardag”.  Upplägget är att man träffas vid tre tillfällen. 

SV erbjuder studiecirkelledarutbildning. Läs mer här.

Studie av hälsoläget hos personer med kognitiv funktionsnedsättning.

Svenska Downföreningen har tillsammans med andra intresseföreningar deltagit i samrådsmöte hos Folkhälsomyndigheten rörande en studie av hälsoläget hos personer med kognitiv funktionsnedsättning. Läs mer om mötet här.

Höstens stora rådsmöte för handikapporganisationer som får statsbidrag, hölls den 20 november. Mötet handlade bland annat om Sveriges arbete med mänskliga rättigheter.

Här finns en rapport om mötet.